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感情中的付出與需求: 給失智症家庭照顧者 & 關心老化議題的你

這是一段關於陪伴的真實故事。
我們想陪伴更多在身心健康路上一起努力的朋友。
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「如果過了明天,我連妳都忘記了,可否緊握我的手,陪我繼續走下去?」

電影明日的記憶中罹患早發性阿茲海默症的男主角讓人憂傷的對白 

當失去的不再只是記憶,而是更多……

 

失智症非老化必然現象,也非老人家的專利,它泛指一群疾病,是認知功能下降/退化產生的症狀組合,即症候群,會影響人際關係和工作能力、日常生活。2014年夏天著名演員羅賓.威廉斯(Robin Williams)自殺結束了63年的生命,他演出許多膾炙人口的影片,像「心靈捕手」和「心靈點滴」是我很喜歡的電影。他在生前一直苦尋不出病因,直到死後驗屍才確診是罹患路易氏體失智症。此類型的失智症多會出現動作遲緩、面無表情、肢體僵硬、步態不穩的運動功能失調,還有意識混亂的症狀和視幻覺,例如看見往生者或動物等。

 

台灣罹患失智症的比例越來越高,年輕人也可能罹患,要面對的不僅僅是記憶退化問題,還涉及更全面的認知功能障礙。在失智症病程中的任何時期皆有可能出現妄想、幻覺和錯認的精神症狀,例如:73歲的吳爸爸老是懷疑家中有小偷或是照顧者偷他的印章、錢財、存摺;懷疑別人要下毒或迫害他;懷疑太太有外遇,而對她出現暴力攻擊行為。不只認為家人會丟下他不管,覺得被遺棄而出現憂鬱症狀,有時候會錯認現在的房子不是自己的家,常打包行李執意要出門回家。另一位沈媽媽常錯認親人配偶是別人或是偽裝者,例如把老公當成兒子。還會錯認鏡中自己的影像是別人,而與鏡中的人聊天。除了以上精神症狀之外,病患也會出現重覆詢問相同問題、重覆買相同東西或做相同動作的情形。隨著病情變化,逐漸會喪失判斷能力,很容易誤解他人的意思而出現言語和行為上的暴力行為。

 

如果有一天,心愛的人漸漸遺忘了你,曾經的蜜意柔情,一夕之間煙消雲散——記憶中的他變了樣,愛還會在嗎?又或者面對這樣的家人或是自己,你會怎麼辦?如果要增進雙方關係,減緩病發時間和程度與提升照顧品質,需從態度、溝通技巧、日常生活照料、活動安排、自我照護等五個層面著手。接下來,我就分別來談談。

 

👉態度上我們可以採取3R 原則:保證(reassure)、再考慮(reconsider)、轉移焦點(redirect),也就是要投其所好,順其所愛,不去爭辯、放下想要說服與反駁的企圖,給予對方足夠的安全感。

👉溝通技巧上,當對方出現輕度的心理反應,你/妳可以這樣做:協助維持日常生活功能,設置安全輔助措施;也幫助他/她把擔憂說出來,鼓勵保持人際互動,參加活動。透過非語言訊息,傳遞安心的感覺,例如視線保持平行接觸,先放鬆自己,以肢體接觸建立信任感。協助對方了解失智症的樣貌、疾病知識。

 

相處在一起往往會呈現出某種依附關係,愛的感覺也是一種從自身向外的投射,將自己心中的願望、期待、欣賞的特質向外投射到所愛戀的對象身上,並且感覺到歡愉的狀態。可是,當發覺對方其實跟自己不同,自己的某些願望無法在對方身上實現,而且是面對已經罹病的親友,這個時候雙方之間的情愛也開始接受更現實的挑戰。

 

如果家人是罹患中度失智症,則會有短期、長期記憶出現混亂,情緒起伏大,易激動的現象。不知如何進食,忘記如何使用器具。睡眠出現日夜顛倒,白天嗜睡,晚上精神特別好等現象。他/她已漸漸失去尋求他人幫助的能力,和喪失方向和地點的定向感,容易出現外出後不知道怎麼回家和到處遊走的情形。個人衛生上需人協助,妄想幻覺也更加嚴重。這時候你可以這樣做:

以淺顯易懂的簡短字詞、緩慢語速和患者互動,當對方聽不懂的時候,則需要重複相同的字詞與語速。語句宜短,一次一個問題。

 

「我知道你說你覺得很害怕。」

「現在很緊張對不對?」

「我們等一下回家好嗎?」

 

我們的語調可以低沉渾厚,經過實驗,重聽者其實也可聽到,不需提高音調。當音量適中,不刻意大聲時,此時面部肌肉也會比較放鬆。多給予稱讚與引導,但避免用娃娃語,以對待孩子的方式說話。我們也可以多給予選擇題代替問答題,因他/她記憶已退化,避免用考他/她的方式來互動。相處上多嘗試溝通,去理解、揣摩對方想表達的而給予空間,維護對方的尊嚴。

 

👉在日常生活照顧與👉活動安排上,隨著家人年歲增長和生活功能退化益發明顯的情況下,可以協助他/她這麼做:把日常起居當成重要活動來安排。當不想吃東西,或忘了有沒有吃,可採少量多餐。藉由藥物整理盒,讓他/她自己服藥,在旁協助和觀察有沒有吃對。重要東西放在固定地點。協助多閱讀或拼圖,讓腦部多些刺激。晚上留意照明,減輕視幻覺發生。與固定醫師做長期追蹤,能夠減少多重用藥所產生的交互影響和副作用。活動大約進行45~60分鐘就給予休息時間。

 

如果是照護重度失智症的家人,因他/她已喪失基本功能,會藏食物,不知道食物是什麼,不知道如何咀嚼,此時,靈性關懷和身體上的照顧是重點。吃東西時間會延長,照顧者需有更多耐心和愛心來協助餵食與照料。活動進行上,可以安排10~20分鐘就給與休息時間。

 

如何善用溝通技巧、社會照護資源,與結合家庭成員力量來分擔照顧責任,是自我照護重要的一環。照顧認知障礙的老年家人,挫折、生氣、悲傷是很自然的情緒。每天的生活需要好好計畫的同時,別忘了要包含適當的休息和自我照護的時間。

 

「即使有一天你的記憶消失,忘了我,我還是會這樣牽著你的手慢慢走。」

👉當能夠自我照護_自己狀態好時,才有能力與餘力幫助到被照顧者。

 

一起學著變老的路上,我們要留意腦部的初老現象。身體需要運動,腦部也需要有氧運動。學習是最好的腦部有氧運動,當學習內容是新的,才會有足夠的壓力刺激腦部活動,意味著我們要跨出原來的舒適圈,要逆著原來的習性做出改變。塗鴉彩繪是結合創作與遊玩的一種舒壓方式,其中會運用想像力,而想像力訓練是一種很好的刺激大腦的學習方法。

 

我們可以找一個安靜的角落,給自己30分鐘來進行我們的情緒照護。

(如果願意給予自己更多的時間來體驗,就繼續囉!)

 

🎨準備一張紙與彩繪用具。可以使用蠟筆或熟悉的著色顏料,紙張大小約40公分見方或八開大小。

將用具擺放好,坐下來閉上眼讓自己安靜幾分鐘。
想想今天或這一個禮拜,最常出現的是哪4種情緒?(可能是沮喪、困惑、喜悅、憤怒……)
將紙折成 4 等分開始作畫,一個格子畫一種情緒。想一想這些情緒像什麼?直覺想用什麼顏色來畫?不去尋找發生的原因,只是想像你又感覺到這種情緒,讓它從心中釋放出來,這股情緒流經你的臂膀、手臂,流動至你的手上,最後漫流到筆上,從筆尖湧現出線條、形狀。畫的內容可以只是隨意的線條、色塊,或是一個象徵。

4.完成後,翻到背面註明日期,寫下整個過程中你的感覺和想法。

 

讓我們在變老的過程中一起學習,一起共好!

在每個當下接受與適應老化,那是愛的表達!

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